Emilka ma 17 lat i guza mózgu. „Taka diagnoza zmienia całe życie”

Z Emilką piszę na messengerze. Po operacji guza ma kłopoty z mówieniem, mówi wyłącznie szeptem, przez telefon trudno się porozumieć. Ale jej mama Katarzyna Kantor opowiada mi całą historię. Świat się zawalił 17 września 2020 roku. Nagle okazało się, że jej córka, dotychczas okaz zdrowia, jest bardzo, ale to bardzo chora.

-Co taka diagnoza oznacza dla matki, chyba nie muszę mówić. Obie przeżyliśmy szok, niedowierzanie. A zaczęło się od pozornie niewinnej czkawki, która nie chciała mijać - mówi Katarzyna.

- Po serii różnych badań w celu znalezienia przyczyny moich dolegliwości (czkawka, poranne mdłości, wymioty co jakiś czas i bóle głowy) przyszedł czas na rezonans głowy. To właściwie od niego zaczęła się zmiana naszego życia. Pamiętam jeszcze panią, która też czekała w poczekalni. Ona słyszała o naszej diagnozie i tak właściwie to ona jako pierwsza z nami o tym rozmawiała. Zapewniła, że nie jesteśmy w tym same i mimo tego, że jest to ciężkie to wszystko wcześniej czy później się ułoży - tak zapamiętała ten moment Emilka.

Diagnoza była w piątek, w poniedziałek dziewczyna już była w szpitalu.Operacja była bardzo szybko, neurochirurdzy powiedzieli, że gdyby mogli, usunęliby guza nawet kosztem niedowładu. Niestety, okazał się nieoperacyjny, a podczas zabiegu uszkodzono nerw odpowiadający za głos. Lekarze chcieli pobrać fragment guza do badania, udało się jednak wziąć minimalną ilość tkanki, każda dalsza ingerencja groziłaby kolejnymi uszkodzeniami. Guz umiejscowiony jest w pniu mózgu. To glejak IV stopnia.

- Na początku nie zdawałam sobie sprawy  z tego na co właściwie choruje. Byłam osobą aktywną, uwielbiałam wychodzić z psem na spacer lub po prostu sama spacerować po parku. Ćwiczyłam też dla siebie w domu, lubiłam bardzo wf. Ciężko było nagle tak bardzo zmienić otoczenie. Przenieść się ze swojego łóżka na łóżka szpitalne, ze swojego pokoju na szpitalną salę, a w swoim domu spędzać mniej czasu niż w szpitalnym budynku - pisze Emilka.

Jej mama dodaje, że trudno było czasami patrzeć na własne dziecko, takie chore i takie bezbronne na szpitalnym łóżku.

- Ale tam na onkologii poznałyśmy wiele osób zmagających się z chorobami swoich dzieci, zawiązały się prawdziwe przyjaźnie, to dzięki ich wsparciu udało nam się najtrudniejsze momenty przetrwać - podkreśla.

Emilka przeszła radioterapię i cykl chemii, jest już w domu. Na tym kończy się możliwość leczenia guza w Polsce. są kliniki w Niemczech, w Szwajcarii, które prowadzą eksperymentalne terapie genetyczne. ale takie leczenie kosztuje majątek. 

- To może być kilkaset tysięcy, a nawet ponad dwa miliony złotych. Dla nas kwoty nieosiągalne. Ale zbieramy, wierząc, że będzie dobrze. Po leczeniu w Polsce guz jakby przysechł. Nie ma nawet jak próbki pobrać. Miejmy nadzieje, że tak już będzie, że zniknie, że ten koszmar się skończy - mówi Katarzyna.

Emilka uczy się w Technikum Ekonomicznym, jest w klasie o specjalności grafika komputerowa. Stara się nie przerywać nauki, pracowała zdalnie, choć w jej przypadku nie jest to wcale łatwe.

- Miewa różne momenty, czasami się załamuje, były pytania, dlaczego ją to spotkało. Tłumaczę, że mogło każdego spotkać - mówi Katarzyna.

- Ciągle jest przy mnie mama. Była, jest i wiem, że będzie zawsze. Jest dla mnie ogromnym wzorem i zawsze podtrzymuje mnie na duchu. Często gdyby nie kilka jej słów to dawno bym się załamała, nie poradziłabym sobie. Myślę, że w szczególności to moja mama dodaje mi wiele siły w tym wszystkim, mimo, że jej samej nie jest łatwo - napisała Emilka.

Jeśli wznowa guza nastąpi, pobrane próbki zostaną wysłane do zagranicznych klinik zajmujących się innowacyjnym leczeniem. Obie wierzą, że tam znajdą spersonalizowany lek, który uzdrowi Emilkę. Jej mama mówi, że nadzieja umiera ostatnia, że póki serce bije, trzeba walczyć.

Emilka musiała szybko wydorośleć. Podczas chemioterapii straciła swoje piękne włosy, nosi teraz perukę. i zakłada do zdjęć czapki, twierdzi, że niedługo będzie mieć ich prawdziwą kolekcję.

- Poprzez chorobę zmieniło się właściwie wszystko. Sama czuję, że zaczęłam cieszyć się bardziej takimi drobnymi gestami, rzeczami. To co materialne przestało mieć dla mnie jakikolwiek sens i stało się dla mnie po prostu marne i totalnie niepotrzebne. Choroba też pokazała na kogo mogę zawsze liczyć. Kto jest ze mną, kto zawsze będzie mnie wspierał i mimo wszystko mnie nie zostawi. Bardzo zaskoczył mnie fakt jak wiele ludzi ja i mama mamy dookoła, które wierzą w to, że wszystko się ułoży. Modlą się za moje zdrowie, za naszą wytrwałość w tym wszystkim, pomagają w każdy możliwy sposób, nawet samym słowem. Ogromnie jestem wdzięczna za to co mam i kogo mam - napisała Emilka.

Magdalena Gorostiza

Emilka zbiera na rehabilitację i leczenie zagranicą. Możecie jej pomóc https://www.siepomaga.pl/emilia-kantor?fbclid=IwAR3dN-OmJ-avt9Ek-utiy6mR0ofr-NplZhf68CN2lt2rzGbBzDU2VDGnhJM