O tym, że Hanka nie będzie zdrowa, jej rodzice dowiedzieli się w 29 tygodniu ciąży. Lekarkę podczas badania USG zaniepokoił wygląd jej oczu i to, że się nie domykają. Mimo wielu badań, nie postawiono jeszcze wtedy żadnej diagnozy.
- A po porodzie dostałam zalecenie od lekarza, żeby Hanię oddać do hospicjum – mówi Julita. - Nie mogliśmy tego zrobić.
Pod opieką Hospicjum Perinatalnego rodzice byli już w ciąży, bo rokowania dla Hanki nie były korzystne. Przewidywano, że dziecko może umrzeć, że nie będzie się prawidłowo rozwijać. Tymczasem Hanka, jakby na przekór wszystkim, jest w intelektualnej normie, chce żyć i co najważniejsze, jeśli będzie leczona, ma na to dużą szansę.
- Jest jedyną pacjentką hospicjum, która przeżyła – podkreśla Julita. - Ale to dzięki temu, że udało nam się uzbierać już na cztery operacje.
Hania urodziła się z Zespołem Pfeiffera. Jest to choroba genetyczna, która spowodowała silną deformację głowy w wyniku przedwczesnego skostnienia szwów czaszki. W efekcie tego rosnący mózg nie może się swobodnie rozwijać, cofnięte czoło i środkowe piętro twarzy powoduje, że oczy są w silnym wytrzeszczu i występuje obturacyjny bezdech senny. Dodatkowo zwężony odcinek górnego przewodu pokarmowego nie pozwala na przełykanie stałych pokarmów. Zespół Pfeiffera jest rzadką chorobą o podłożu genetycznym. Charakterystyczną cechą dla tej choroby jest deformacja głowy (brachycefalia), która spowodowana jest przedwczesnym skostnieniem szwów czaszki (kraniosynostoza). U dzieci z tą chorobą obserwuje się takie zmiany w obszarze twarzoczaszki jak: wysokie czoło, szeroko rozstawione oczy (hiperteloryzm), płytkie oczodoły, które prowadzą do silnego wytrzeszczu, zez, wysokie podniebienie (gotyckie), zwężenie nozdrzy i mały „ptasi” nos.
Nieprawidłowości w budowie dotyczą również kończyn gdzie występują różnego rodzaju deformacje zazwyczaj kciuka i palucha oraz rąk lub stopy(syndaktylia).
Ze względu na genetyczne podłoże tej choroby nie da się jej wyleczyć. Można jednak łagodzić jej przebieg, a w sprzyjających warunkach zniwelować fizyczne zmiany w wyglądzie. Na tym polu jest wiele do zrobienia ponieważ czaszka przybrała kształt liścia koniczyny i niestety stanowi to realne zagrożenie życia. Mózg Hanki ciągle się rozwija i potrzebuje coraz to więcej miejsca. Niestety choroba powoduje, że czaszka nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie współmiernie do potrzeb mózgu.
W lipcu 2022 roku Hanka przeszła kolejną operację. Bardzo skomplikowaną i ryzykowną. Dającą jednak najlepsze efekty. Odbyła się w Nowym Jorku w USA. Polegała na odcięciu kości czoła i środkowego piętra twarzy od reszty czaszki i zamocowaniu ich na dystraktorach kostnych, którymi następnie przesunięto je do przodu o kilkanaście milimetrów. Dzięki tej operacji oczy Hanki, które wcześniej były w silnym wytrzeszczu schowały się w oczodołach i choć nadal lekko wystają są teraz lepiej zabezpieczone. Hania zaczęła też lepiej oddychać oraz otworzyło to drogę do nauki spożywania stałych pokarmów.
- Hania zaczęła jeść samodzielnie, nie ma tracheostomii, nie ma żywienia pozajelitowego – mówi Julita. - Jest wyraźny postęp.
Ale to nie koniec tej trudnej drogi. Nikt nie wie, ile jeszcze przed dziewczynką trudnych zabiegów. W tym roku czekają ją dwie kolejne operacje. Hania będzie potrzebować kolejnego powiększenia czaszki oraz operacji stóp. Operacja stóp planowana jest w Polsce, a operacja głowy w USA.
-Więc jeśli chcemy, żeby Hania żyła się rozwijała, musimy zebrać na ten cel pieniądze, aż milion złotych – mówi Julita. - Bo bez dalszego leczenia Hanka nie ma szans.
A jej życie już dziś nie jest łatwe. Ma 3,5 roku, rozumie coraz więcej.
- Wie pani, są ludzie, którzy zabierają dzieci z piaskownicy na jej widok. Kiedyś usłyszałam w przychodni, że urodziłam potwora i powinnam była usunąć ciążę – wzdycha Julita. - Hania jest dość nieśmiała i widzę , jak już sprawdza reakcję nieznajomych na jej widok. Choć przecież wygląda już znacznie lepiej niż po urodzeniu. Co jednak najważniejsze, zawiązuje już pierwsze przyjaźnie.
Rodzice założyli stowarzyszenie imienia swojej córki, żeby wspomóc jej leczenie. Są pełni nadziei, ale wiedzą, że los Hanki leży w rękach obcych ludzi.
- Ja wierzę, że córka wyrośnie na wartościową i pozytywną kobietę, która da wiele dobra innym – mówi Julita. - My mamy taki charakter, że staramy się szukać pozytywów. W całym tym nieszczęściu i tak dostaliśmy dużo pomocy. Jest trudno, przypadek Hanki nawet w USA opisywany jest jako ciężki. Chcemy jednak wierzyć, że przed Hanią długie i szczęśliwe życie.
Możecie wspomóc leczenie Hanki wpłacając tu: https://zrzutka.pl/dlahanki
