Podobne artykuły:
O tym, że Hanka nie będzie zdrowa, jej rodzice dowiedzieli się w 29 tygodniu ciąży. Lekarkę podczas badania USG zaniepokoił wygląd jej oczu i to, że się nie domykają. Mimo wielu badań, nie postawiono jeszcze wtedy żadnej diagnozy.
- A po porodzie dostałam zalecenie od lekarza, żeby Hanię oddać do hospicjum – mówi Julita. - Nie mogliśmy tego zrobić.
![Lekarz sugerował, aby oddać Hankę do hospicjum.](https://cdn02.sulimo.pl/media/userfiles/kobietaxl.pl/4adb92192d7500db0328842290829d62.jpg)
Pod opieką Hospicjum Perinatalnego rodzice byli już w ciąży, bo rokowania dla Hanki nie były korzystne. Przewidywano, że dziecko może umrzeć, że nie będzie się prawidłowo rozwijać. Tymczasem Hanka, jakby na przekór wszystkim, jest w intelektualnej normie, chce żyć i co najważniejsze, jeśli będzie leczona, ma na to dużą szansę.
- Jest jedyną pacjentką hospicjum, która przeżyła – podkreśla Julita. - Ale to dzięki temu, że udało nam się uzbierać już na cztery operacje.
![Hanka przeszła już cztery operacje.](https://cdn02.sulimo.pl/media/userfiles/kobietaxl.pl/6ff5745868f53eac0f23eb117f2525fa.jpg)
Hania urodziła się z Zespołem Pfeiffera. Jest to choroba genetyczna, która spowodowała silną deformację głowy w wyniku przedwczesnego skostnienia szwów czaszki. W efekcie tego rosnący mózg nie może się swobodnie rozwijać, cofnięte czoło i środkowe piętro twarzy powoduje, że oczy są w silnym wytrzeszczu i występuje obturacyjny bezdech senny. Dodatkowo zwężony odcinek górnego przewodu pokarmowego nie pozwala na przełykanie stałych pokarmów. Zespół Pfeiffera jest rzadką chorobą o podłożu genetycznym. Charakterystyczną cechą dla tej choroby jest deformacja głowy (brachycefalia), która spowodowana jest przedwczesnym skostnieniem szwów czaszki (kraniosynostoza). U dzieci z tą chorobą obserwuje się takie zmiany w obszarze twarzoczaszki jak: wysokie czoło, szeroko rozstawione oczy (hiperteloryzm), płytkie oczodoły, które prowadzą do silnego wytrzeszczu, zez, wysokie podniebienie (gotyckie), zwężenie nozdrzy i mały „ptasi” nos.
Nieprawidłowości w budowie dotyczą również kończyn gdzie występują różnego rodzaju deformacje zazwyczaj kciuka i palucha oraz rąk lub stopy(syndaktylia).
Ze względu na genetyczne podłoże tej choroby nie da się jej wyleczyć. Można jednak łagodzić jej przebieg, a w sprzyjających warunkach zniwelować fizyczne zmiany w wyglądzie. Na tym polu jest wiele do zrobienia ponieważ czaszka przybrała kształt liścia koniczyny i niestety stanowi to realne zagrożenie życia. Mózg Hanki ciągle się rozwija i potrzebuje coraz to więcej miejsca. Niestety choroba powoduje, że czaszka nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie współmiernie do potrzeb mózgu.
W lipcu 2022 roku Hanka przeszła kolejną operację. Bardzo skomplikowaną i ryzykowną. Dającą jednak najlepsze efekty. Odbyła się w Nowym Jorku w USA. Polegała na odcięciu kości czoła i środkowego piętra twarzy od reszty czaszki i zamocowaniu ich na dystraktorach kostnych, którymi następnie przesunięto je do przodu o kilkanaście milimetrów. Dzięki tej operacji oczy Hanki, które wcześniej były w silnym wytrzeszczu schowały się w oczodołach i choć nadal lekko wystają są teraz lepiej zabezpieczone. Hania zaczęła też lepiej oddychać oraz otworzyło to drogę do nauki spożywania stałych pokarmów.
![Efekty operacji w USA.](https://cdn02.sulimo.pl/media/userfiles/kobietaxl.pl/0db31a48f3693bba970232be002e56ec.jpg)
- Hania zaczęła jeść samodzielnie, nie ma tracheostomii, nie ma żywienia pozajelitowego – mówi Julita. - Jest wyraźny postęp.
Ale to nie koniec tej trudnej drogi. Nikt nie wie, ile jeszcze przed dziewczynką trudnych zabiegów. W tym roku czekają ją dwie kolejne operacje. Hania będzie potrzebować kolejnego powiększenia czaszki oraz operacji stóp. Operacja stóp planowana jest w Polsce, a operacja głowy w USA.
-Więc jeśli chcemy, żeby Hania żyła się rozwijała, musimy zebrać na ten cel pieniądze, aż milion złotych – mówi Julita. - Bo bez dalszego leczenia Hanka nie ma szans.
A jej życie już dziś nie jest łatwe. Ma 3,5 roku, rozumie coraz więcej.
- Wie pani, są ludzie, którzy zabierają dzieci z piaskownicy na jej widok. Kiedyś usłyszałam w przychodni, że urodziłam potwora i powinnam była usunąć ciążę – wzdycha Julita. - Hania jest dość nieśmiała i widzę , jak już sprawdza reakcję nieznajomych na jej widok. Choć przecież wygląda już znacznie lepiej niż po urodzeniu. Co jednak najważniejsze, zawiązuje już pierwsze przyjaźnie.
![Rodzice wierzą, że Hania wyrośnie na pozytywną kobietę.](https://cdn02.sulimo.pl/media/userfiles/kobietaxl.pl/1a3f8a8db70338255a9276052d9e4549.jpg)
Rodzice założyli stowarzyszenie imienia swojej córki, żeby wspomóc jej leczenie. Są pełni nadziei, ale wiedzą, że los Hanki leży w rękach obcych ludzi.
- Ja wierzę, że córka wyrośnie na wartościową i pozytywną kobietę, która da wiele dobra innym – mówi Julita. - My mamy taki charakter, że staramy się szukać pozytywów. W całym tym nieszczęściu i tak dostaliśmy dużo pomocy. Jest trudno, przypadek Hanki nawet w USA opisywany jest jako ciężki. Chcemy jednak wierzyć, że przed Hanią długie i szczęśliwe życie.
Możecie wspomóc leczenie Hanki wpłacając tu: https://zrzutka.pl/dlahanki