Lois była zdrowa. Billy urodził się z zespołem Aperta - rzadką chorobą genetyczną, która wpływa na rozwój czaszki, twarzy, dłoni i stóp. Zanim zdążył wejść w szkolne życie jak inne dzieci, miał za sobą dziesiątki zabiegów, narkoz i bolesnych rekonstrukcji.
Dwoje bliźniąt, dwa różne starty
Billy i Lois Mitchell urodzili się w Wielkiej Brytanii. Już w pierwszych godzinach życia ich drogi zaczęły wyglądać zupełnie inaczej. Lois nie wymagała takiej pomocy jak brat. U Billy’ego lekarze szybko zauważyli cechy wskazujące na poważny zespół genetyczny. Diagnozę zespołu Aperta potwierdzono w szpitalu Alder Hey dzień po jego narodzinach.
Dla rodziców nie był to po prostu medyczny termin. Zespół Aperta oznaczał, że czaszka Billy’ego zaczęła zrastać się zbyt wcześnie, jeszcze zanim mózg miał wystarczająco dużo miejsca na bezpieczny rozwój. Choroba zmieniła nie tylko budowę twarzy chłopca - oczodołów, nosa, ale i dłoni i stóp. Palce rąk i nóg były zrośnięte. To wszystko miało wpływ nie tylko na wygląd chłopca, ale przede wszystkim na oddychanie, wzrok, karmienie, rozwój i codzienne funkcjonowanie.
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=838316959319631&set=a.659424760542186&type=3
Oddech stał się pierwszą walką
Najpilniejsze były problemy z oddychaniem. Według opisów historii Billy’ego, jego drogi nosowe były zdeformowane i częściowo zablokowane, dlatego lekarze musieli wprowadzić cienkie metalowe rurki, które pomagały mu oddychać. Dla rodziców widok noworodka, który od pierwszych dni życia potrzebuje takiej pomocy, musiał być jednym z tych obrazów, które zostają na zawsze.
Po około miesiącu Billy mógł wrócić do domu, ale nie oznaczało to spokoju. Czasami w nocy przestawał oddychać. Jego mama Denise musiała czuwać, nasłuchiwać i reagować, gdy sen dziecka zmieniał się w zagrożenie. Noc nie jest wtedy odpoczynkiem. Jest kontrolowaniem oddechu, patrzeniem na klatkę piersiową dziecka i lękiem, którego nie da się wyłączyć.
Oko, które trzeba było ratować
Choroba szybko pokazała też, jak wiele narządów może dotknąć jednocześnie. U Billy’ego pojawił się poważny problem z okiem. Jego powieka podwinęła się za gałkę oczną, a oko zaczęło się wysuwać. Lekarze musieli czasowo zszyć powiekę, żeby je ochronić i zapobiec dalszym uszkodzeniom.
To był kolejny cios dla rodziny. Billy nie miał jednego problemu, który można było raz rozwiązać operacją i zamknąć temat. Zespół Aperta wymagał leczenia etapami. Najpierw oddech, potem oczy, czaszka, dłonie, stopy, twarz, kolejne kontrole i następne zabiegi. Każdy etap miał chronić coś podstawowego: wzrok, mózg, możliwość chwytania, oddychania i życia bez ciągłego bólu.
Operacja czaszki
Jedną z najważniejszych operacji był zabieg na czaszce, który miał zmniejszyć nacisk na mózg i chronić wzrok. Przy zespole Aperta przedwczesne zrastanie się szwów czaszkowych może powodować wzrost ciśnienia wewnątrzczaszkowego. Jeśli czaszka nie daje rosnącemu mózgowi wystarczającej przestrzeni, konsekwencje mogą być bardzo poważne. Billy przeszedł skomplikowaną operację rekonstrukcyjną. Lekarze musieli ingerować w kości czaszki i twarzy, a później chłopiec miał nosić specjalną konstrukcję przymocowaną do głowy. Jej elementy były regulowane, aby stopniowo zmieniać ustawienie kości i zmniejszać nacisk.
Ponad 50 razy na sali operacyjnej
Billy przeszedł ponad 50 zabiegów. Każda operacja oznaczała przygotowanie, ryzyko znieczulenia, możliwość infekcji, krwawienia, powikłań neurologicznych, bólu i kolejnej rekonwalescencji. Dla rodziców oznaczała czekanie pod salą operacyjną i podpisywanie zgód na zabiegi, bez których syn mógłby stracić wzrok, mieć narastające problemy z oddychaniem albo rozwijać się w jeszcze trudniejszych warunkach.
Dla Billy’ego szpital nie był epizodem. Był częścią dzieciństwa. Tam, gdzie inne dzieci liczyły wyjazdy, urodziny, szkolne przedstawienia i zabawy, on miał za sobą kolejne kontrole, operacje i pobyty na oddziałach. Zespół Aperta dotknął także dłoni i stóp Billy’ego. Jego palce były zrośnięte. Rozdzielanie ich wymagało osobnych, długich operacji. Jedna z takich procedur trwała około dziewięciu godzin.
Siostra, która była obok
Lois od początku była ważną częścią tej historii. Była zdrową bliźniaczką Billy’ego i dorastała obok brata, którego życie wyglądało inaczej niż jej własne. W relacjach o rodzinie powtarza się, że wspierała go w czasie leczenia. Dla dziecka, które przechodzi przez szpitale i operacje, obecność rodzeństwa może mieć ogromne znaczenie. To ktoś z domu, ktoś, kto przypomina, że poza chorobą istnieje zwykłe dzieciństwo.
Jednocześnie choroba Billy’ego zmieniła życie całej rodziny. Rodzice musieli dbać o syna wymagającego stałej opieki, nie tracąc z oczu potrzeb Lois. Zdrowe rodzeństwo w takich rodzinach też dorasta szybciej. Uczy się czekać, rozumieć szpitalne rytmy, patrzeć na cierpienie brata i żyć obok choroby, która nigdy nie robi przerwy.
Ludzie potrafili być okrutni
Jednym z najtrudniejszych elementów tej historii nie były wyłącznie operacje. Były nim także reakcje ludzi. Dzieci z widoczną różnicą twarzy często spotykają się ze spojrzeniami, komentarzami, pytaniami bez wyczucia i odrzuceniem. Billy również musiał mierzyć się z tym, że obcy patrzyli na niego inaczej. Nie brakowało bolesnych sytuacji, gdy ludzie komentowali wygląd dziecka. Jego rodzina chciała jednak, żeby chłopiec był traktowany jak inni, nie jak sensacja. Jak dziecko, które ma prawo wyjść z domu, pójść do szkoły, bawić się i nie słyszeć, że jego wygląd jest dla kogoś problemem.
Rodzice nie chcieli go ukrywać
Denise Mitchell nie chciała, żeby syn dorastał w izolacji. To jedna z najważniejszych decyzji w tej historii. Łatwo byłoby chronić dziecko przed światem, chowając je przed spojrzeniami i komentarzami. Tyle że wtedy choroba odebrałaby mu nie tylko zdrowie, ale też normalne życie.
Rodzina chciała, żeby Billy chodził do zwykłej szkoły, miał kontakt z rówieśnikami i uczył się funkcjonować wśród ludzi. To wymagało odwagi nie tylko od niego, ale także od matki, która wiedziała, że syn może spotkać się z okrucieństwem. Jednocześnie Denise wiedziała, że nie można synowi budować życia wyłącznie wokół szpitala, zabiegów i diagnozy.
"Równość twarzy"
Historia Billy’ego i Lois została później łączona z ideą tzw. face equality, czyli "równości twarzy". To pojęcie oznacza przekonanie, że osoba z widoczną różnicą wyglądu - chorobą, bliznami, deformacją twarzy czy skutkami operacji - nie powinna być przez to wyśmiewana, odrzucana ani traktowana jak ktoś gorszy.
To ważne szczególnie w przypadku dzieci. Szkoła może być miejscem wsparcia, ale może też stać się miejscem codziennego upokorzenia. Właśnie dlatego rodzina Billy’ego zaczęła mówić publicznie o edukacji, empatii i potrzebie oswajania dzieci z różnorodnością wyglądu.
To ważne, bo dzieci chore przewlekle często zostają sprowadzone do diagnozy. Dorośli mówią o nich językiem wyników, zabiegów i dokumentacji. Rodzina Billy’ego próbowała pokazać coś innego: że ich syn nie jest "przypadkiem medycznym". Jest dzieckiem, które przeszło więcej niż większość dorosłych, ale nadal ma prawo być widziane nie przez pryzmat choroby, tylko człowieczeństwa.
Billy urodził się z rzadką chorobą, która zmieniła jego dzieciństwo. Nie odebrała mu jednak rodziny, więzi z siostrą i prawa do tego, by być czymś więcej niż diagnozą. I właśnie dlatego jego historia poruszyła tak wielu ludzi.
Kinga Gieraga
Źródła
https://www.google.com/amp/s/www.dailymail.com/health/article-3033720/amp/He-frame-drilled-head-skull-cracked-open-50-operations-brave-Billy-new-face-battling-rare-illness.html
https://medium.com/good-vibes-club/a-remarkable-brave-little-boy-9f624b41a162
