Mam na imię Ola. Jestem mamą dwóch chłopców – Olka i Piotrka. Obaj mają niedosłuch i złożone trudności rozwojowe - żyją w spektrum autyzmu. Ale to nie jest tylko ich historia. To jest też moja historia – jako kobiety, która próbuje odnaleźć się w tej rzeczywistości.
Zanim moje życie tak bardzo się zmieniło, byłam aktywna zawodowo. Pracowałam w różnych firmach, rozwijałam się, zdobywałam doświadczenie. W ostatniej pracy nie tylko wspinałam się po szczeblach wyżej, ale też zrobiłam studia. Przeszłam drogę od niższego stanowiska do stanowiska kierowniczego i budowałam swoją pozycję krok po kroku.
I w pewnym momencie musiałam z tego zrezygnować. Nie dlatego, że chciałam. Tylko dlatego, że moje dzieci mnie potrzebowały.
Na początku była we mnie złość i żal. Takie bardzo ludzkie pytania: dlaczego mnie to spotkało, dlaczego nas to spotkało. Myślę, że jak u większości rodziców w takiej sytuacji. Te myśli czasem wracają, ale już rzadko.
Z czasem wytłumaczyłam to sobie inaczej – że to jest moje wyzwanie od losu i że muszę podjąć rękawicę.
Z czasem dowiedziałam się też, że to nie jest przypadek.
Moi synowie mają wadę genetyczną… po mnie. To był cios
O tym, że sama mam niedosłuch, dowiedziałam się dopiero po 35. roku życia. I – co ciekawe – zauważył to mój mąż.
W sumie trudno się dziwić. Ma słuch niemal idealny. Potrafi zagrać coś „ze słuchu”, kiedyś miał swój zespół, śpiewał, grał… Można powiedzieć, że trafiłam na człowieka, który słyszy wszystko. Czasem mam wrażenie, że nawet za dużo. To taka trochę ironia losu.
Dziś wiem, że mój niedosłuch nie jest bardzo duży, ale jest na tyle istotny, że wpływa na codzienne sytuacje. Przez lata nauczyłam się funkcjonować tak, żeby go nie zauważać. Zdarza mi się jednak przytaknąć, choć nie usłyszałam wszystkiego.
Pamiętam wizytę u ortopedy. Lekarz mówił bardzo cicho, z odległości kilku metrów słyszałam tylko fragmenty zdań, resztę dopowiadałam sobie w głowie. W pewnym momencie zaczęłam nawet liczyć płytki na podłodze, żeby sprawdzić, jak daleko ode mnie siedzi za biurkiem. Wyszło około trzech metrów. Taka odległość i niezbyt głośna mowa sprawiały, że źle się tam czułam, zmieniam lekarza. Być może uciekam od mojego problemu, próbuję go ominąć bo przecież mam większe na głowie.
W domu to ja jestem łącznikiem między moimi dziećmi a światem. Rozumiem ich – często bez słów. Inni już nie zawsze. Czasem pomagamy sobie obrazkami, czasem gestami, a czasem ogromną cierpliwością.
Z czasem to wszystko tak we mnie wsiąkło, że stało się naturalne. Ale to nie znaczy, że jest łatwe.
Zderzenie z rzeczywistością przychodzi w momentach, kiedy rozmawiam z rówieśnikami moich synów. Wtedy wyraźnie widzę, jak duża jest różnica w kontakcie werbalnym.
Pojawiały się też propozycje od bliskich, żeby nauczyć dzieci języka migowego. Zwłaszcza wtedy, gdy okazało się, jakie są koszty aparatów słuchowych i potrzebnego osprzętu. Tylko z kim oni mieliby migać? Bo świat, w którym żyją na co dzień, nie mówi w języku migowym.
Byłoby łatwiej, gdyby państwo zapewniało podstawowy sprzęt potrzebny do funkcjonowania. Niestety tak nie jest. Dofinansowania są zbyt małe, a ostatnio dostałam informację, że z powodu braku środków nie będzie ich wcale. Gdybym miała te środki, odpadłby duży stres związany z organizowaniem zbiórek.
Czasem czuję się jak żebrak.
I za każdym razem tłumaczę sobie, że robię to dla dzieci.
Kiedyś chcieliśmy kupić mieszkanie na kredyt. Były różne programy wspierające, ale na żaden nie udało nam się załapać. „Mieszkanie dla młodych” – nie dla nas, bo byliśmy za starzy. „Rodzina na swoim” – też nie, bo formalnie nie byliśmy jeszcze rodziną. Gdzieś trzeba było mieszkać, więc wzięliśmy kredyt bez żadnego wsparcia.
Myślałam, że spokojnie uda mi się odłożyć pieniądze na kolejne aparaty. Niestety okazało się, że młodszy syn prawie nie słyszy na jedno ucho, a aparaty, które ma, nie dają już rady. Od dwóch miesięcy mamy wypożyczony aparat. To rozwiązanie tymczasowe. Do końca maja musimy go oddać. O aparatach dla starszego syna w tej chwili nawet nie myślę.
Jestem zmęczonym człowiekiem
Naprawdę jestem zmęczona. Moi synowie mają też autyzm. Na szczęście są wysoko funkcjonujący – myślę, że to daje mi siłę, bo inaczej byłoby jeszcze trudniej. Nie mogę podjąć pracy na etat, bo muszę być dyspozycyjna. Moi synowie są pod opieką wielu specjalistów. Jeździmy na wizyty do Katowic, do Kajetan. To często całe dni poza domem bo to są odległości 50 – 350 km.
Były momenty, kiedy trzeba było „wywoływać” mowę – pracować nad głoskami, uczyć komunikacji od podstaw. To godziny terapii i pracy w domu. Jestem więc mamą, ale też trochę terapeutą, nauczycielem i tłumaczem świata. Pomagam też w prowadzeniu rodzinnej firmy, bo każda forma dochodu ma znaczenie.
Jedną z moich odskoczni jest obróbka zdjęć. To coś, co naprawdę lubię robić. Daje mi chwilę dla siebie, ale też poczucie, że mogę coś stworzyć. Dzięki tym umiejętnościom trochę środków trafia na zbiórkę dla moich dzieci. Co ciekawe, osoby, które wpłacają, często nie piszą, że to za moją pracę. Pojawiają się raczej krótkie słowa: „dużo zdrowia”, „powodzenia”, „będzie dobrze”. Czasem mam wrażenie, jakby to, co robię, było gdzieś obok, niewidoczne.
Z drugiej strony wiele osób oczekuje, że taka praca zostanie wykonana bezpłatnie. Uczę się stawiać granice, choć nie zawsze jest to łatwe.
Swoje emocje, żale i to, co we mnie siedzi, próbuję też wyrzucać w krótkich filmikach. Zrobiłam nawet teledysk motywacyjny dla moich dzieci – ale wiem, że nie jest tylko dla nich. Dla mnie też.
To jest moja forma radzenia sobie. Te filmiki to moja odskocznia. Nie wiem, czy się to podoba, wiem, że za plecami się że mnie śmieją, bo nie każdy lubi taki rodzaj humoru. Ale to jest moje. Ja staram się nie oceniać czyjejś twórczości i uczę się tego samego wobec siebie.
Mimo wszystko staramy się żyć normalnie
Bardzo lubię teatr i zaczęłam zabierać chłopaków do teatru lalek Banialuka. Polubiliśmy te wyjścia. Byliśmy na każdym nowym spektaklu. To dla mnie coś więcej niż rozrywka – to wspólne doświadczenie. Chodzimy też na koncerty do szkoły muzycznej. Ja kocham muzykę i widzę, że oni też ją czują. Te momenty są dla mnie ważne podwójnie. Z jednej strony – to coś dla mnie, jako kobiety. Z drugiej – uczymy się razem funkcjonować w takich miejscach, poznajemy zasady, obserwujemy świat. To są moje małe przestrzenie normalności.
Ogromnym wsparciem jest dla nas pies, którego adoptowaliśmy. Długo dojrzewałam do tej decyzji, ale dziś wiem, że była potrzebna. To nie tylko radość dla dzieci, ale też spokój dla mnie.
W tym roku skończę 50 lat. I choć czasem czuję się zmęczona tym wszystkim, to z drugiej strony nauczyłam się czerpać radość z rzeczy, które lubię i które świadomie wplatam w swoje życie.
Podobno wyglądam trochę młodziej… choć patrząc na „zużycie materiału”, powinnam chyba wyglądać trochę gorzej. Dużo daje mi też poczucie humoru. Wiele rzeczy obracam w żart, bo inaczej byłoby po prostu za ciężko.
Lubię rozmawiać z ludźmi – nawet z lekarzami staram się rozmawiać po ludzku. Nie mam większego problemu z nawiązywaniem kontaktów, choć nie zawsze mam na to siłę i ochotę.
Moje życie nie jest łatwe. Ale jest prawdziwe.
I choć często mam wrażenie, że muszę być silna dla wszystkich – uczę się zauważać siebie w tym wszystkim. Bo jestem nie tylko mamą. Jestem kobietą, która każdego dnia próbuje poskładać świat tak, żeby był zrozumiały – dla swoich dzieci i dla siebie samej.
Ola Żelazińska
Jesli chcecie wspomóc chłopców, możecie wpłacić na ich zbiórkę https://www.siepomaga.pl/slyszec
