Jest pani matką trzech chłopców z niepełnosprawnościami. Jak wygląda wsparcie od państwa, na ile pokrywa wasze potrzeby?
 
Mam trzech chorych synów, najstarszy jest z mojego pierwszego małżeństwa, jego ojciec nie żyje. Dwóch młodszych mam z obecnym mężem. Najstarszy ma opinię o niepełnosprawności, dwóch młodszych orzeczenie. Biorę jedno świadczenie pielęgnacyjne, choć dwóch chłopców jest chorych, bo takie jest prawo. W najgorszej kondycji jest najmłodszy Wojtek, urodził się jako wcześniak z  niedotlenieniem okołoporodowym co przyniosło ze sobą m.in. zespół zaburzeń oddychania III stopnia i wylewy dokomorowe III stopnia.
 
Wojtuś Sobczyk
 
Najmłodszy synek zmaga się jeszcze z astmą, lewostronnym niedowładem spastycznym, nadwzrocznością astygmatyczną oraz opóźnieniem rozwoju. Starszy z synów zmaga się z ogromną wadą wzroku - niedowidzenie i astygmatyzm oraz z nerwicą lękową. Moje życie toczy się między gabinetami lekarskimi, rehabilitacyjnymi, wożę chłopców na rożne zajęcia. Nie mogę pracować, nie mam jak. Mąż jest nauczycielem w szkole, uczy angielskiego. Nam co miesiąc brakuje 3 – 4 tysięcy złotych na leczenie chłopców. Spłacamy też kredyt wzięty po urodzeniu Wojtka na jego leczenie – 30 tysięcy złotych. Tak to w realnym życiu wygląda.
 
Ale Wojtek podlega pod ustawę „za życiem”. Ona miała wspomóc takie rodziny jak pani?
Ta ustawa to fikcja. Orzeczenie o stanie zdrowia Wojtka dostaliśmy po roku jeżdżenia po różnych lekarzach, wtedy mogliśmy się starać o jakiekolwiek wsparcie. Przez rok płaciliśmy za wszystko z własnej kieszeni. Wizyty u lekarzy praktycznie tylko prywatnie, bo na NFZ niebotyczne kolejki. Dostaliśmy 4 tysiące złotych z powodu urodzenia się dziecka z uszkodzeniami. Ale to jest kropla w morzu potrzeb. Teoretycznie przysługują nam wizyty u lekarzy bez kolejki, tylko jak przyjdę do poradni i tam jest dziesięcioro dzieci takich jak Wojtek, to co mam tym rodzicom powiedzieć? Oni są dokładnie w takiej samej sytuacji. Przysługuje nam opieka wytchnieniowa, nie ma takiej, przynajmniej w Koninie. Przysługuje nam pomoc 2 godziny dziennie w domu, była krótko, bo skończyły się na nią pieniądze. Wojtek powinien mieć rehabilitację za darmo, ma pół godziny tygodniowo, bo w naszym ośrodku nie ma szans na więcej, jest jeden ośrodek dla miasta i powiatu. Tak wygląda to ustawowe wsparcie. Za każdym razem muszę wykłócać się o pieluchy u lekarzy pierwszego kontaktu, bo nie znają ustawy i mówią, że obowiązują nas limity. A to nieprawda. Powiem szczerze, że jestem rozgoryczona takim stosunkiem państwa do osób niepełnosprawnych. Zresztą nie tylko państwa. Społeczeństwo też nie jest tolerancyjne. Dwa lata temu jechaliśmy pociągiem na turnus rehabilitacyjny. Jakiejś pani przeszkadzało, że Wojtek jest głośny. Tłumaczyłam, że syn nie rozumie tego, co się do niego mówi, że to nie jest zwykłe dziecko, któremu można coś wytłumaczyć. Pani powiedziała, że ją to nie obchodzi, byleby był cicho.
 
Jak sobie radzicie?
Jak wszyscy rodzice w podobnej sytuacji. Prosimy o jeden procent, organizujemy nieustające zbiórki. Chyba każdy widzi, ile jest tych zbiórek w internecie. Tak to niestety wygląda. Ludzie uważają, że my się na tych zbiórkach dorabiamy. Ja nie dostanę od fundacji ze zbiórki ani grosza, jeśli nie przedstawię rachunku od lekarza, logopedy, rehabilitanta. Te zbiórki ratują zdrowie chłopców. Teraz znowu zbieramy na turnus rehabilitacyjny i na samochód, bo mamy fiata z 1997 roku. Dla nas samochód to nie fanaberia, chłopcy nie mogą ze swoją obniżona odpornością jeździć komunikacją miejską czy pociągiem.
 
Wojtek z Piotrkiem
 
 
A my jeździmy regularnie na kontrolne wizyty do CZD do Warszawy, do neurochirurga do Łodzi, do neurologa do Poznania. Przez lata staliśmy się mistrzami planowania i logistyki, niestety coraz częściej zawodzą rzeczy, od których zależy wszystko. Auto, którym dzieci dojeżdżają na terapię bardzo często się psuje, a naprawy pochłaniają ogromne środki, które chcielibyśmy przeznaczać na leczenie chłopców. Jak się nie ma wystarczającej ilości pieniędzy, to jest takie błędne koło. Ja naprawdę wolałabym realne wsparcie systemowe, a nie wieczne proszenie o pomoc, na które jesteśmy skazani. Ale nie mamy wyjścia, tylko dzięki dobrym ludziom zapewniamy leczenie chłopcom.
 
Mówi się, że ustawa „za życiem” ma wrócić do Sejmu, mają być nad nią kolejne prace, co ma związek z protestami kobiet. Może coś się zmieni? 
 
Ja w to nie wierzę. To co jest teraz gwarantowane w tej ustawie to zwykła fikcja, niech nam dadzą, tyle, ile tam jest zapisane najpierw. To już byłaby jakaś ulga. W realiach, w których żyjemy ja czasem zwyczajnie się boję o chłopców, o ich przyszłość. O to, że nie sprostam wszystkim wyzwaniom, które stawia przede mną rzeczywistość. Bo wszystko opiera się na pieniądzach, których ciągle brakuje. A nawet największa matczyna miłość nie zastąpi koniecznej rehabilitacji i leczenia. Oni muszą to dostać, żeby móc funkcjonować. Skoro państwo chce zmuszać kobiety do rodzenia niepełnosprawnych dzieci, to niech pokaże, jak o nie dba. Najpierw o te, które już żyją.
 
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
 
Możecie wesprzeć leczenie chłopców na siepomaga.pl

Tagi:

pomoc,  dziecko,  niepełnosprawność, 

Kliknij, aby zamknąć artykuł i wrócić do strony głównej.

Podobne artykuły:

Powrót