Starsze dzieci nie budzą litości. Szczególnie, jeśli nie umierają...

Od kiedy prowadzisz zbiórkę na operację Oskara?

Od 2018 roku, mam raptem 20 procent potrzebnej kwoty. A ta zbiórka zdecyduje o całym życiu Oskara. O tym, jak będzie wyglądała jego przyszłość. Czy Oskar będzie miał rękę, która będzie sprawna… Czy będzie mógł sam, bez niczyjej pomocy, umyć głowę, obciąć paznokcie, zrobić obiad, ogolić się… Czy też czeka go dożywotnie kalectwo i zdanie na cudzą pomoc. Syn ma niewykształconą do końca lewą ręką. Nie ma kości przedramienia i stawu nadgarstka. Ma zniekształcone palce. Wygląda to tak, że jedna ręka Oskara jest dwukrotnie krótsza od drugiej. Powykrzywiana, wyglądająca jak z gumy, bezwładna.

Taki się urodził, a lekarz zataił przed tobą, że dziecko ma wiele wad...

Gdy byłam w ciąży, lekarz podczas badania USG nie powiedział, że synek przyjdzie na świat z licznymi wadami – niedorozwojem ręki, wadą serca, wodogłowiem. Nie wiedziałam tego aż do porodu. Gdyby mi powiedział, Oskar mógłby być już leczony w okresie prenatalnym. Lekarz milczał do końca ciąży. Zadecydował za mnie o życiu Oskara, o moim życiu.

Zobaczyłam synka na drugi dzień po porodzie. To, że jest chory, było dla mnie olbrzymim szokiem. Łzy leciały mi po policzkach. Wiedziałam, że gdy zostaje się matką, zmieniają się priorytety. U mnie musiało zmienić się wszystko, całe życie… Musiałam zrezygnować z pracy, by zająć się synkiem, który wymagał opieki we wszystkim. Jestem samotną matką, to wszystko jest bardzo skomplikowane i bardzo trudne.

Oskar był operowany w Polsce?

Niestety. Oskar ma za sobą 6 operacji. Ciężkich... i nieudanych. Pierwszą przeszedł, gdy miał zaledwie 2 lata… Lekarze chcieli wyprostować mu rękę, wstawili pręt, z którym Oskar chodził przez rok… Później nosił na niej aparat Lizarowa do wydłużania kości. Co tydzień jeździliśmy na kontrolę ze Śląska do Poznania… Co 3 godziny musiałam podkręcać aparat, w pociągu biegałam ze śrubokrętem między ludźmi… Pamiętam ciekawskie spojrzenia, zdziwionych, co robię dziecku. Potem piąta i szósta operacja. Wydłużanie kości za pomocą specjalnej maszyny… Połowiczny sukces, który okazał się porażką. Ręka wydłużyła się o 5 centymetrów, ale też zagięła się i opadła… Coś stało się z nerwami, Oskar nie może tą ręką nic ścisnąć ani nacisnąć… Nie może nawet pisać na klawiaturze, palce przesuwają się po niej bezwładnie. Ręka nie jest ruchoma, całe cierpienie poszło na marne. Poza tym Oskar rośnie, dziś ma już 193 centymetrów! To 5 cm wydłużenia to tylko kropla w morzu…

Ręka jest już tak zniszczona, że jeszcze jedna nieudana operacja, a będzie się nadawać tylko do amputacji… Jedyny ratunek dla Oskara to operacja w Paley Institute w szpitalu, w którym leczy się dzieci z bardzo ciężkimi wadami ortopedycznymi. Tam lekarze chcą wydłużyć i wyprostować rękę, a potem ustawić ją z dłonią tak, by była ruchoma i Oskar mógł z niej normalnie korzystać. Operacja kosztuje jednak ogromne pieniądze, opieka medyczna w USA jest jedną z najdroższych na świecie. Postanowiłam jednak, że zawalczymy, że założymy zbiórkę, żeby mój syn był sprawny jak inni.

A pieniędzy stale brakuje, czemu ludzie nie wpłacają?

Bo nie mam chodów, znajomości, bo starsze dzieci nie budzą współczucia? Bo Oskar nie umiera? Bo ta operacja nie ratuje życia? Sama nie wiem, wiem, że jestem zmęczona, zniechęcona, padam na pysk. Codziennie wysyłam dziesiątki maili, udostępniam posty, proszę, błagam, czasami krzyczę z rozpaczy. I nic. Jeśli mam jakiś odzew to albo w zamian miałby być seks, albo odsyp z zebranych pieniędzy. Tragedia. Co mam jeszcze zrobić? Pisałam do celebrytów, pisałam do polityków, bo jedyna szansa dla Oskara to wyjazd do USA. Z powodu krótszej reki już ma skoliozę i być może czeka go operacja kręgosłupa. Sytuacja jest beznadziejna.

Mnie często obrusza to, że uruchamiane są zbiórki w sytuacjach gdy nie ma szans i angażuje się setki osób, aby dać zarobić zagranicznej klinice na eksperymentach. A te dzieci i tak umierają, bo są przecież choroby nieuleczalne i polscy lekarze tez umieją diagnozować pacjentów. Rozumiem rodziców, że zrobiliby wszystko, ale nie rozumiem dlaczego często nie umiemy pomagać z głową. Obcy ludzie powinni mieć jednak dystans i zważyć za i przeciw. A te pieniądze pomogłyby innym, tym którzy mają szanse wyzdrowieć.

Wiem o czym mówisz. Mnie też to często uwiera. Nie tylko mnie. Znam rodziców w podobnej sytuacji. Mają dzieci w wieku Oskara, pies z kulawą noga się nimi nie interesuje. Jedna rodzina też zbiera na Paleya, tylko chłopiec ma problem z nogą. Przez 3 lata zebrali raptem 10 tysięcy. Smutne. Nasze dzieci są gorsze czy jak? Nie rozumiem też filozofii państwa. Od 2017 roku NFZ nie finansuje takich zabiegów zagranicą. Oskar niedługo kończy 16 lat, będzie za późno na operację. Będzie żył z renty, zasiłków, korzystał z rehabilitacji itp. W ostatecznym rozrachunku wyjdzie drożej niż operacja w USA. Jaki to ma sens? Że już nie wspomnę o jego komforcie życia, o godności. O tym jak się czuje pozbawiony prawa do leczenia.

Nie może być operowany w Polsce?

Nie, bo to co mu tu zrobiono to kpina. Paley operuje też w CZD, tu zapłaciłabym taniej. Ale powiedział jednoznacznie, że nie dysponuje w Polsce koniecznym sprzętem, maszyną do rotacji ręki, Oskar musi mieć przeszczep stawu, trzeba wyhodować jego chrząstkę, to nie jest takie proste. Mam od Paleya zaświadczenie na piśmie, że operacja musi być w USA. Nie przeskoczymy tego. Ale to wymaga zebrania sporej kwoty. A ja jestem pod ścianą.

Do kościoła prosić o pomoc nie pójdę, pisałam do papieża Franciszka, nawet mi nie odpisał, ech…Jesteśmy w sumie nikim, samotna matka z dzieckiem, żadnego oparcia, żadnej pomocy. Z dnia na dzień czuję się coraz bardziej załamana. Oskar też, to mądry chłopak. Chciałby założyć rodzinę mieć pracę. A nie być całe życie niańczony przez matkę, która musi mu obcinać paznokcie i robić wiele innych rzeczy. Ja też chciałabym móc normalnie żyć. Ale jestem bezradna, kompletnie, bo nasz los nie zależy wcale od nas. Zależy od tysięcy anonimowych ludzi, którzy może zrozumieją naszą sytuację i wpłaca przysłowiową złotówkę. Nie wiem już, jak mam prosić…

Rozmawiała Magdalena Gorostiza

 Jeśli możecie pomóc, wpłaćcie na Siepomaga