"Żyję ze świadomością, że mój syn może w każdej chwili umrzeć"

W 20 tygodniu ciąży, będąc w Wielkiej Brytanii, dowiedziała się pani, że syn urodzi się z ciężką wadą serca. Lekarze proponowali pani aborcję, pani jednak odmówiła. Dlaczego?

Bo uważam, że jak Bóg dał komuś życie, to nie człowiek, tylko też Bóg powinien je odebrać. Takie jest moje zdanie, choć uważam też, że kobiety mają prawo do swojej decyzji i powinny mieć wybór. Nikomu nie należy narzucać swoich przekonań. Ja postąpiłam w taki sposób, decyzja była nasza wspólna, mąż też był tego samego zdania. Nam tam powiedziano, że jak Eryk się urodzi i nie będzie miejsca w szpitalu, to oddadzą nam go do domu, żeby w domu umarł. Bo takie dzieci muszą dostawać specjalny lek zaraz po urodzeniu i brak miejsca w szpitalu to wyrok.. Zdecydowaliśmy się wrócić do Polski i tu walczyć o nasze dziecko. I choć rokowania były i są bardzo kiepskie, Eryk ma już 8 lat.

W Polsce lekarze podjęli się leczenia?

Rodziłam w Warszawie, choć mieszkam w małej wsi w województwie podlaskim. Pierwsze 9 miesięcy ciąży spędziłam z synem w CZD bez wychodzenia ze szpitala. Zaraz po urodzeniu Eryk przeszedł cewnikowanie serca, a w dziesiątej dobie skomplikowaną operację na otwartym sercu. HLHS – hipoplazja lewej komory – jest ciężką, złożoną wadą serca. Występuje u mniej niż 0,05% żywo urodzonych noworodków. U tych dzieci dochodzi do niedorozwoju lewej części serca, która jest odpowiedzialna za pompowanie krwi bogatej w tlen, do tętnicy głównej i za jej pośrednictwem do całego ciała. Kolejną operację Eryk miał w wieku 5 miesięcy. Doszło do powikłań. Wypuszczona nas do domu, kiedy miał 9 miesięcy, oddychał pod respiratorem domowym, do dziś ma rurkę tracheostomijną, której nie można wyjąć, bo synkowi uszkodzono płat głosowy. Eryk dodatkowo ma problemy ze wzrokiem, padaczkę, niedosłuch. Ale to fantastyczny chłopiec, rozwija się prawidłowo, jest uśmiechnięty i szczęśliwy.

Pomimo tylu ciężkich przeżyć?

Wie pani, on od początku walczył i walczy dalej. On ma zablokowane jedno płuco, dlatego nie ma możliwości zrobienia w Polsce kolejnych operacji. Lekarze odmówili dalszego leczenia. Pisaliśmy do Genewy, do Niemiec. Wszyscy rozkładają ręce. Pojawiała się jednak nadzieja, niestety aż w USA, a dokładnie w Stanford. Profesor Henley, człowiek który uratował życie już wielu dzieciom, również dzieciom z Polski, podejmie się leczenia serca Eryka. Jest on światowej klasy kardiochirurgiem, specjalizującym się w wadach serca. Proponowany przez profesora Hanleya plan leczenia Eryka zakłada przeprowadzenie trzech operacji.

Ponieważ lewe płuco Eryka nie pracuje z powodu potwierdzonego zakrzepu tętnicy płucnej, pierwsze dwie operacje mają na celu rekonstrukcje niedrożnej lewej tętnicy płucnej, mają być przeprowadzone w odstępie 6 miesięcy jedna od drugiej. Żeby te operacje odniosły planowany sukces, pierwsza z nich musi być przeprowadzona jak najszybciej, zanim Eryk skończy 9 lat. Trzecia operacja, planowana 6 miesięcy po rekonstrukcji tętnicy płucnej jest ostatnim etapem leczenia wady serca Eryka i ma zapewnić prawidłowe utlenienie krwi przez płuca i umożliwić mojemu synowi normalne życie. On ma saturację na poziomie 68 -75. Szybko się męczy, musi mieć indywidualne nauczanie, zrobienie kilku kroków to dla niego duży wysiłek. Bez tych operacji nie ma żadnej szansy na długie życie.

A w grę wchodzą ogromne pieniądze…

Niestety, kwota zwaliła nas dosłownie z nóg. Przez najbliższe siedem miesięcy musimy uzbierać 4 miliony złotych, aby mogło dojść do odblokowana płuca. Czas nas goni, bo chodzi o wiek, dziecko po 9 roku życia ma znacznie mniejszą szansę na przeżycie. Teraz Erykowi profesor daje 50 procent. Potem trzeba zebrać 5 milionów na kolejne operację. W sumie ponad 9 milionów, to dla nas kwota niebotyczna. Ale ja nie poddam się, będę błagać, walczyć. Ja od 8 lat żyję ze świadomością, że moje dziecko może w każdej chwili umrzeć. Jestem na to przygotowana, choć Eryk jest moim całym światem i jest to dla mnie bardzo trudne. Ale przy jego wadzie, muszę brać pod uwagę taką opcję. Dlatego zrobię wszystko, żeby miał leczenie w USA, bo nawet jeśli coś by nie wyszło, ja będę żyć ze przekonaniem, że stanęłam dla niego na głowie, że zrobiłam wszystko, co w mojej mocy. Nie żałuję swojej decyzji, nie zrobiłabym aborcji gdybym jeszcze raz stanęła przed takim wyborem, nawet z doświadczenie, które mam teraz. Eryk jest wspaniałym chłopcem, cudownym wojownikiem i muszę wierzyć, że mu się uda.

Rozmawiała: Magdalena Gorostiza

Możesz pomóc Erykowi - https://www.siepomaga.pl/eryk-kopczewski?fbclid=IwAR0G7kz5DzSzEN2YGlfKeWFUwjeUk4pcG1i7jcjkEJUVqlLh65rfMRF675U