Julia Szuleta w lutym skończyła 9 miesięcy. Ma wspólny kanał komorowo-przedsionkowy typu A. Dodatkowo dwa ubytki - między przedsionkami 8mm i około 2mm między komorami, plus dwie zastawki serca do plastyki - jedna jest rozerwana, drugą trzeba uszczelnić. Są to wady wrodzone. Jedynym ratunkiem jest operacja na otwartym sercu.
Ciąża przebiegała prawidłowo.
- Ta wada powinna zostać wykryta kiedy byłam w ciązy, bo to wada wrodzona. Chodziłam na prywatne wizyty do ginekologa, co miesiąc praktycznie miałam USG. U innego ginekologa byłam na USG połówkowym. Rodziłam w Poznaniu. W Kaliszu położna oznajmiła mi, że w żadnym wypadku nie urodzę naturalnie, ale ja się uparłam. Już w szpitalu dostałam okropnych bólów, zrobili mi kolejne USG i dalej nic nie wiedziałam o chorobie małej. - opowiada pani Angelika Szuleta, mama Julki.
W Poznaniu poród odbył się w tzw. przyspieszonym tempie. Na salę prodową trafiła już z 5 centymetrowym rozwarciem, bo wcześniej nie znaleziono dla niej miejsca. Żeby przyspieszyć poród przebito jej pęcherz płodowy, córka zeszła już bardzo nisko.
- Nagle dostałam informację, że istnieje zagrożenie życia córki. Poród trwał chwilę, był bardzo bolesny. Szybko zabrali mi Julkę nawet nie miałam z nią kontaktu ciało do ciała. Zaczęli robić badania. Spędziłyśmy 4 dni w szpitalu, codziennie była badana. Osłuchiwała ją pediatra, ale wszystko było ok więc wróciliśmy do domu. - wspomina poród pani Angelika.
Tylu specjalistów i żadnen niczego nie zauważył.
Julka przy porodzie zabiegowym i wrodzonej wadzie serca otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Rozpoczęły się obowiązkowe szczepienia. Kiedy mała miała 4 miesiące pediatra powiedziała pani Angelice, że słyszy jakieś szmery, ale dodała również, że nie trzeba panikować, bo u dzieci to się zdarza. Mama Julii poszła na wizytę do kardiologa dziecięcego. Lekarz stwierdził, że wszystko jest ok. Na kolejnej wizycie szczepiennej pediatra również nie znalazła żadnych nieprawidłowości, dodała również, że skoro kardiolog niczego nie zauważył, to i ona nie będzie się czepiała.
- Kiedy Julka miała już 7 miesięcy przyszła pora na ostatnią wizytę szczepienną. Ja już widziałam, że coś jest nie tak. Ważyła 7 kilogramów, a jej waga nie rosła od jakiegoś czasu, nie siadała samodzielnie, trzeba było ją usadzać, siniały jej usta, ale myślałam, że to od ssania palca. Mówiłam sobie, że może Julka potrzebuje trochę więcej czasu na rozwój... - wspomina wizyty.
Pani Angelika udała się na wizytę do tego samego kardiologa dziecięcego w Kaliszu. Tym razem prywatnie. Córka byla bardzo zdenerwowana, krzyczała, ale jej mama była spokojna - była pewna, że wszystko musi być dobrze.
- Córka strasznie krzyczała w trakcie badania, a lekarz darł się na mnie - że niewłaściwie trzymam dziecko, że jest głodne, że nie nakarmiłam jej, nagle zaczął coś mówić o ubytku, o dziurze. Kiedy usłyszałam, że Julia ma wrodzoną wadę serca, łzy same napłynęły mi do oczu. Co przeszło mi przez myśl? Pierwsze o co zapytałam lekarza to co ja źle zrobiłam, co mogłam zaniedbać, może się przeziębiłam, ale uważałam na siebie, robiłam badania, brałam leki... Powiedział mi, że jest to zmiana na poziomie genetycznym - wada wrodzona i nie miałam na to wpływu. - mówi, ale głos się jej załamuje.
Różni lekarze - różne wersje.
28 stycznia byli razem z mężem i córką w Krakowie. Lekarz stwierdził, że życiu dziecka nie zagraża niebezpieczeństwo - powinna zostać zoperowana w przeciągu 2 miesięcy, ale pierwszenstwo mają noworodki. Trzeba poczekać. Za dwa miesiące mogą mieć wizytę kontrolną, na której zrobią wszystkie niezbędna badania małej Julce, a potem będą musieli czekać na telefon kiedy operacja będzie możliwa. Oczywiście jeśli się zdecydują. 29 stycznia państwo Szuleta byli w Poznaniu. Tu lekarz stwierdził, że mała może poczekać i pół roku na operację.
- Lekarz z Krakowa powiedział nam, że ma dwie dziury i jedną zastawkę do plastyki, ten z Poznania znalazł jeszcze drugą. Lekarze rozminęli się również jeśli chodzi o dawki tego samego leku - ten z Kalisza powiedział, że trzeba dawać dziecku 3 razy dziennie po 3 miligramy, ten z Krakowa 2 razy dziennie po 3 miligramy, a z Poznania - 4 razy dziennie 3 miligramy. - pani Angelika nie ukrywa, że każdy lekarz miał swoją diagnozę.
Mała ważyła coraz mniej. Państwo Szuleta skontaktowali się z prof. dr hab. n. med. Edwardem Malcem, światowej sławy kardiochirurgiem dziecięcym, który operuje w Niemczech. Doktor operował w Stanach Zjednoczonych, Szwajcarii. Leczył również w Krakowie. Kardiochirurg oznajmił, że w przeciągu maksymalnie 3 miesięcy dziewczynka powinna zostać zoperowana. Pani Angelika dowiedziała się również, że operacja mogła być przeprowadzona już tuż po porodzie...
- W przyszłym tygodniu powinniśmy dostać już termin operacji, a w Polsce nadal czekamy dopiero na wyznaczenie terminu do przeprowadzenia badań. Ok, mogę zrozumieć, że w trakcie ciązy ktoś coś mógł przeoczyć, ale po porodzie? Mała miała wykonywane non stop jakieś badania! Dostała 10 punktów! Staram się nad tym już nie zastanawiać, rozpoczęliśmy zbiórkę pieniędzy i na tym się skupiam, zdrowie małej jest dla mnie najważniejsze. - mówi stanowczo. - Komuś trzeba w końcu zaufać i chcę żeby córka trafiła w dobre ręce. - dodaje.
Wraz ze zbiórką pieniędzy, ruszyła lawina nienawiści w internecie. Pojawiły się negatywne komentarza i bardzo przykre wiadomości prywatne.
- Zaczęły się okropne komentarze, ludzie zaczęli mnie wypytywać, a co będzie jak nie uda mi się zebrać pieniędzy, dlaczego staramy się o operację za granicą, że przecież z chorobą dziecka można żyć dalej - staram się grzecznie odpisywać, ale ta cała fala dobiła mnie psychicznie. Dlaczego człowiek może zrozumieć drugiego człowieka dopiero wtedy jak i jemu przydarzy się jakieś nieszczęście?
Ja już nawet zaczynałam się zastanawiać nad tym, że może rzeczywiście są dzieci, które bardziej potrzebują tych pieniędzy, zaczęłam sprawdzać czy Julka może żyć z tą wadą - nie, nie może! Zresztą ona już dawno mogła mieć tę operację, może byłoby już po wszystkim. Daltego też nie chcemy epatować zdjęciami Julki u lekarzy, wolimy ją pokazywać taką jaką widzicie na zdjeciach np. na Facebooku. Na szczęście są jeszcze życzliwe osoby, które chcą pomóc. - mówi z nadzieją w głosie.
- Bardzo się tej operacji boję, nie daj Boże, że coś pójdzie nie tak jak powinno. Boję się powikłań, ale najbardziej boję się momentu kiedy będą ją ode mnie zabierać, tuż przed operacją, to będzie takie pożegnanie dla mnie, mam okropne myśli, ale staram się je odpędzać. - dodaje pani Angelika, a w jej drżacym głosie słychać przejmujący strach matki chcącej ratować życie córki.
Więcej informacji o tym jak pomóc Julce Szulecie uzyskasz na Facebooku.
K.Krupka
Foto: własność prywatna Angelika Szuleta
